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Formulaire d’information et de consentement

Mort et deuil sous COVID-19. Deuil et santé mentale en situation restrictive de l'accompagnement des malades et des rites

 

Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche intitulé : « Mort et deuil sous COVID-19. Deuil et santé mentale en situation restrictive de l'accompagnement des malades et des rites ».

 

Avant de donner votre consentement pour participer à ce projet, prenez le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.

 

1. Présentation du chercheur responsable :

Jacques Cherblanc

Professeur agrégé

Unité d’enseignement en études religieuses, en éthique et en philosophie

Département des sciences humaines et sociales

Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)

1-800-463-9880 poste 5339

Jacques_Cherblanc@uqac.ca

 

2. Financement de l’étude

Cette étude est financée par le Réseau intersectoriel de recherche en santé de l’Université du Québec (RISUQ).

 

3. Contexte de l'étude

Au Québec et sur le plan mondial, la pandémie (COVID-19) a donné lieu à l’application de mesures sociosanitaires afin de limiter la propagation du virus. Celles-ci ont causé des impacts sur la santé globale des populations. Plus précisément, certaines de ces mesures ont restreint les rites d’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi que ceux liés au processus de deuil suite au décès d’un proche (ex. restrictions pour les visites en soins palliatifs et des personnes en fin de vie, toilettes funéraires interdites, cercueil fermé, personnes présentes aux obsèques à nombre réduit). En ce sens, les personnes endeuillées et celles accompagnant un proche malade, mourant ou en fin de vie ont potentiellement vécu des conséquences liées à ces mesures. C’est dans ce contexte que nous vous demandons de remplir ce questionnaire en ligne afin de brosser le portrait de la situation des personnes adultes francophones ayant perdu un proche depuis le 12 mars ou depuis la pandémie de COVID-19.

 

4. Objectifs de l’étude

Cette étude, s’échelonnant sur deux ans, vise à obtenir des données probantes sur les personnes ayant perdu un proche pendant la pandémie de COVID-19 en documentant les effets des restrictions concernant l’accompagnement des mourants et des rituels funéraires sur la complication du deuil en contexte de pandémie. Au cours de ce projet, trois questionnaires en ligne et éventuellement une rencontre téléphonique ou par visioconférence sont prévus afin d’atteindre deux objectifs spécifiques :

1. Comprendre les trajectoires du deuil vécu par les personnes ayant perdu un proche en contexte de pandémie COVID-19

2. Théoriser le deuil compliqué et traumatique en contexte de pandémie (représentation de la mort et du deuil)

 

5. Procédure

Nous souhaitons voir comment le deuil est vécu sur une période longue afin d’observer les trajectoires de deuil. En effet, le deuil est un processus d’adaptation à la perte et peut à ce titre évoluer grandement avec le temps.

Ce questionnaire en ligne d’une durée approximative de 20 à 25 minutes s’inscrit donc dans une étude longitudinale où nous prévoyons sonder les participant.e·s à trois reprises soit une première fois via le présent questionnaire en ligne et une deuxième et troisième fois à six mois d’intervalle avec des sondages similaires. Chaque sondage est indépendant et requiert de lire et signer le formulaire de consentement. Au terme du premier questionnaire, et ce, dans la perspective du suivi longitudinal, vous serez invité·e à laisser volontairement votre courriel afin d’être sollicité.e pour les phases ultérieures du projet.

Également, il vous sera demandé à la fin du sondage si vous acceptez d’être recontacté⸱e pour une rencontre par téléphone ou visioconférence (d’une heure environ) afin de documenter plus précisément les facteurs qui ont pu jouer dans votre vécu du deuil. Vous pouvez choisir ou non d’être recontacté⸱e pour cet entretien, indépendamment de votre choix de participer à l’une des phases du sondage. Vous pourriez alors peut-être être recontacté⸱e pour cet entretien, selon le résultat de demandes de financement déposées et aussi les réponses que vous donnerez au sondage : nous visons à documenter une diversité d’expériences.

Si vous acceptez de participer à la présente étude, vous serez invité.e à répondre au questionnaire qui suivra. Celui-ci comprend essentiellement des questions à choix de réponse. Nous vous invitons à répondre au mieux de votre connaissance en vous rappelant qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses.

 

6. Risques et bénéfices

En participant à cette étude, vous pourriez retirer certains bénéfices, tel que celui d’effectuer une auto-évaluation de votre propre santé et de votre processus de deuil. Toutefois, nous ne pouvons garantir ces bénéfices. En contrepartie, cette étude est associée à peu de désavantages pour vous, sauf celui d’avoir à consacrer du temps pour compléter le questionnaire. Le temps est ici estimé à 20 minutes. Les résultats obtenus contribueront à l’avancement des connaissances dans le domaine de la recherche sur les impacts des pandémies et des mesures mises en place pour en limiter la propagation chez les personnes endeuillées en temps de COVID-19.

Votre participation à cette étude pourrait vous faire vivre certains sentiments bouleversants. Si tel est le cas, nous vous suggérons d’entrer en contact avec l’une ou l’autre des ressources suivantes afin d’obtenir du soutien : 

Au Québec :

  • Service Info-social – 811
  • Service d’intervention téléphonique pour prévenir le suicide1 866 APPELLE (277-3553)
  •  Tel-Aide – 1 418 695-2433 ou 1 888 600-2433
  • Écoute entraide : organisme communautaire qui soutient les personnes aux prises avec de la souffrance émotionnelle – 1 514 278-2130 ou 1 855 EN LIGNE
  • Centre d’écoute 24/7 pour les gens souffrant de solitude, de stress, de détresse ou qui ont besoin de se confier – 1 514 935-1101

Partout au Canada :

Besoin d’aide : 1-866-APPELLE (1-866-277-3553)

Services de crises du Canada : 1-833-456-4566
 

7. Confidentialité

Ce questionnaire sera complété par l’intermédiaire de LimeSurvey dont le serveur est hébergé à l’UQAC.

Les informations que vous fournirez dans ce questionnaire sont confidentielles et anonymes à moins que vous nous laissiez volontairement votre courriel à la fin du sondage afin d’être relancé pour les phases ultérieures du projet et permettre le suivi longitudinal ou encore pour d’autres projets menés par l’équipe. Il importe ici de noter que seul le chercheur principal de l’étude aura accès aux courriels transmis le cas échéant. Une fois la base de données importée, elle sera toutefois nettoyée de tous courriels : ceux-ci seront remplacés par un code indiquant que le/la répondant⸱e⸱ a participé à l’une des phases de l’étude. La liste de courriels permettant la relance des participant⸱e⸱s pour les phases ultérieures du projet sera quant à elle conservée à part et protégée d’un mot de passe changé régulièrement. Il en va de même pour la liste de courriels permettant l’invitation à participer à d’autres projets connexes menés par l’équipe. Votre courriel n’apparaîtra pas dans les données analysées, il sera remplacé par un code pour garantir l’anonymat.

 

8. Conservation des données

Les données seront conservées pendant une période de 20 ans une fois que cette étude sera complétée. Ces données pourraient éventuellement être utilisées pour d’autres études, toujours en conservant l’anonymat de celles-ci et dans le respect des certifications éthiques requises. Après ces 20 ans, l’ensemble des données recueillies seront détruites. Seul le chercheur principal de l’étude aura accès aux courriels des participant⸱e⸱s selon les modalités décrites au point 7.

 

9. Compensation 

À la fin du questionnaire, une dernière question vous sera posée afin de savoir si vous désirez participer à un tirage au sort pour courir la chance de gagner l’une des 10 cartes-cadeaux de 20$. La procédure de participation au tirage est entièrement indépendante du sondage puisque le fait de répondre « OUI » vous redirige vers une nouvelle page où vos coordonnées vous seront demandées.

 

10. Diffusion des résultats

Les données amassées dans cette étude seront analysées de manière quantitative et qualitative. Les résultats de cette étude seront diffusés à travers des publications et communications internationales, nationales et provinciales, de même qu’à travers des feuillets de faits saillants. D’aucune manière l’identité des participant⸱e⸱s ne sera révélée à travers la diffusion des résultats de l’étude.

 

11. Participation volontaire et droit de retrait de l'étude

Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer en ne complétant pas ce questionnaire. Vous pouvez aussi ne pas répondre à certaines questions qui sont posées et vous retirer en tout temps pendant que vous remplissez le questionnaire. Une fois ce dernier complété, il ne sera cependant plus possible de retirer les données, et ce, même si vous avez volontairement transmis votre courriel.

 

En aucun cas le consentement de participer à la recherche n’implique que vous renoncez à vos droits légaux ni ne déchargez les chercheur·e·s et les institutions impliquées de leurs responsabilités légales et professionnelles.

 

12. Coordonnées

Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que vous croyez lié à votre participation à cette étude, vous pouvez communiquer avec la personne responsable du projet de recherche (Jacques Cherblanc) aux coordonnées suivantes :

Courriel : Jacques_Cherblanc@uqac.ca

Téléphone : 1-800-463-9880 poste 5339.

 

En complément, voici la liste des cochercheures collaborant au projet.

 

Établissement

Cochercheures

Courriel

UQAC

Christiane Bergeron-Leclerc

cblecler@uqac.ca

UQAC

Danielle Maltais

Danielle_Maltais@uqac.ca

UQO

Josée Grenier

josee.grenier@uqo.ca

UQO

Chantal Verdon

chantal.verdon@uqo.ca

UQAC

Chantale Simard

Chantale1_Simard@uqac.ca

UWaterloo

Susan Cadell

scadell@uwaterloo.ca

UQO

Isabelle St-Pierre

isabelle.st-pierre@uqo.ca

 

Pour toute question d’ordre éthique concernant votre participation à ce projet de recherche, vous pouvez communiquer avec la coordonnatrice du Comité d’éthique de la recherche aux coordonnées suivantes : 1-800-463-9880 poste 4704 ou cer@uqac.ca

(Cette question est obligatoire)

13. Consentement

J'ai pris connaissance des informations ci-dessus et j’en comprends le contenu. De ce fait, ma participation à ce questionnaire est volontaire et je consens à ce que mes réponses soient utilisées aux fins de ce projet de recherche.

J’accepte de participer :